婚禮的祝福

關於部落格
婚禮的祝福
  • 314

    累積人氣

  • 0

    今日人氣

    0

    訂閱人氣

漸凍人協會:風潮退 勿忘我

 台灣這個禮拜儼然是「冰桶挑戰周」,政商名流及民眾澆淋冰水,象徵體驗漸凍人的生活。因漸凍症過世的媒體人陳宏,其遺孀劉學慧認為,活動立意良善,但許多人仍對病症一知半解,深恐熱潮僅喧騰一時,她呼籲民眾持續關懷弱勢,更盼政府發展專屬長期照護制度。

中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)常務理事、陳宏遺孀劉學慧表示,協會也因這波風潮,17日起短短5天,獲得1300餘萬元的捐款。

劉學慧認為,台灣人因「冰桶挑戰」產生認識漸凍人的動機,但「挑戰風」一旦止息,可能再次忘卻漸凍人的存在。台北好茶外送 小姐外出 外約 援助妹電話 援交付現金 一夜情 台北外送 砲友 台北一夜留言板 台北外出援交line 兼職外約 外約 台北找女人 台北外約小姐 台北叫茶

劉學慧說,她隨著協會四處宣導疾病相關資訊,期盼越來越多人認識漸凍人;「我的丈夫陳宏遠走,仍眷戀這個世界。」她說,丈夫罹患漸凍症後,堅持靠「眨眼」寫書,今年3月因呼吸衰竭病逝,但她堅信丈夫只是離開身體,精神依舊和所有人同在。

劉學慧仍處在喪夫的陰霾,「但陳宏的犧牲給我原動力,謀取更多漸凍人的福利。」她說,協會計畫培訓「長期照護種子」,招募本國或外籍看護,再由漸凍人家屬教導照護,她也規畫「漸凍公寓」,收容經濟困難,無法聘雇專屬照護人力的漸凍人。

「冰桶是一時的,制度才是永續的。」立法委員楊玉欣認為,協會的構想對漸凍人實為福音,若能藉此培養所謂的「同儕工作者」,投入漸凍人長照服務,可確實減少家屬負擔,她呼籲政府重視並提供協助。

 
相簿設定
標籤設定
相簿狀態